Beautiful You

29 август 2013 г.

MRKH, четерите букви, с които започва, може би, най-трудната ми за писане публикация. Не сметнах, че са подходящи за заглавие, защото не мисля че вече мога да ги сложа за нарицание за нещо в живота си, или нечий друг. Букви, които преди около 8 години промениха живота ми, които всеки ден променят живота на много други като мен по света. Всъщност хората казват, че сме 1 на всеки 5000, не знам до колко е вярно, защото със сигурност има стотици, да не казвам хиляди, които просто не са документирани, които не са станали просто поредния случай.
На този етап вече сигурно се чудите за какво става въпрос и какви са тези луди неща, които приказвам. Та, да започна от същината. MRKH е краткото на Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, или по нашенски - синдром на Рокитански. Вродено състояние, синдром, засягащ момичетата по света, никой не знае защо става така, къде да се объркали нещата и защо точно ние, но на мен ми казаха "радиация". Може би, не знам. Ще си позволя да цитирам biberonbg.com защото не искам да ви занимавам с докторски термини и излишни неща.
Синдром на Майер-Рокитански-Кустер-Хаузер се наблюдава, когато тръбите, които трябва да сформират матката, не успяват да се съединят през 9 – 16 седмица от развитието на плода. В резултат жената се ражда без матка и не е в състояние да има деца.
MRKH се характеризира с вродена аплазия на матката и горните 2/3 от влагалището у жени, които имат нормално развити вторични полови белези и нормален кариотип 46, XX. Заболяването засяга най-малко 1 на 4500 жени. Може да бъде изолирано, но по-често се асоциира с бъбречни и гръбначни, а по-рядко и със слухови и сърдечни дефекти.

Който е тук, защото е диагностициран, ще знае добре, другите .. трудно ще разберете, когото и да цитирам. Аз съм от втория тип, имам също бъбречно, сърдечно и ортопедично заболяване (както повечето момичета, които познавам)


Отдавна планирам тази статия, но не я правя, не защото ме е срам, не защото е тайна, но от страха, че когато говоря, няма да бъда чута. Страхът ми от непознатото преди 8 години сега е страх от нежеланието на хората да знаят, неразбирането, тишината, неловките минути след като изречеш думата "матка".

Когато си болен винаги получаваш онова странно съжаление от хората, които просто не знаят как да реагират и не ги виня. Не знаеш как ..болния би реагирал на въпрос или мълчание или .. просто да избягаш от странния разговор. Аз предпочитам да говоря, предпочитам да разкажа, защото със знанието и информирането страха изчезва.
Да живееш с MRKH понякога е тежко, а понякога тотално забравяш и си живееш живота, понякога тотално блокираш, когато някоя колежка те попита дали ти е редовен цикъла или ти иска назаем тоалетни принадлежности. Някак не е история, която да вмъкнеш в отговор на подобен въпрос.
Просто, когато си 7ми клас и си последната в класа без цикъл, или когато си на 18 и се помъчиш да правиш секс за първи път, а не ти се получава, или просто чувстваш, че нещо не е наред .. добре дошла в клуба.
MRKH ти спестява стотици левчета дадени за дамски превръзки, притеснението от нежелана бременност, PMS и сигурно доста други неща, за които не се сещам в момента. MRKH ти отнема само 1, забравете тъпия секс - оперират те и си готова, отнема ти щастието да носиш в себе си живот. Отнема ти избора, отнема ти чакането 9 месеца, отнема ти 12+ часовата мъка да извадиш нещо прекрасно от себе си.
Когато си на 16 ти е все тая, никога не си мислила за семейство и деца, после идва тази тъга, за нещо насилствено отнето от теб. Изтръгнато.
Гадно е, но винаги имаш опции, има сурогатни майки които могат да износят бебето вместо теб, вземат яйцелетката ти (да, все пак яйчниците ни работят) и сперматозоидчето и го засяват във фурната на някоя чужденка (защото все още не е легалнов България) срещу 4-5 цифрена сума.
Когато за пръв път ми казаха "Рокитански" никой нищо не ми обясни, обичайната докторска практика, насрочиха ми операции, оперираха ме, връчиха ми един изкуствен пенис и ме оставиха да се оправям. Грозно.
В последстиве с години бях отвратена от мисълта за секс, някой да ме докосне или ..каквото и да е. Роди се Unbroken и много други останали непубликувани текстове, горчивина, отвращение, чувство за безполезност и нежелание за живот. Чувстваш се по-малко човек, чувстваш се осакатена за пореден път. Всеки път си казвахме "Е, да оправим този проблем и всичко е за последно" Е да, но не стана така, първо сърцето, после бъбреците, "оправихме" и пръста ми, който липсваше кост, още един път, още два пъти..така и не свърши. Оправят физическото, но счупеното в теб не се лепи. Знам, че това ме направи по-добър човек, разбрах реално какво означава "Това, което не ме убива ме прави по-силен" След 3-4-5-6-7-8-9-10+ операции вече не се притесняваш да легнеш и да те упоят, да ти сложат маската, да направят 20см разрез в теб, да се събудиш окован в тръби и системи, дренажи, кръв и болка, винаги рухваш след това. Нещо, което морфин не може да притъпи. Всичко това преди да успея да завърша гимназия.

Когато ми откриха MRKH, нямаше никъде информация, не знаех какво става с мен, не знаех с кой да говоря, не знаех кой да попитам. На български нямаше нищо, намерих 1-2 сайта на английски с обща информация и една добра медицинска сестра, които горе-долу ме светнаха, че просто във формирането си като ембрион някои неща са останали недоразвити и за това съм се родила с толкова заболявания. От теми на teenproblem се свързах с други момичета и жени, които ми споделиха историите си, животите си.
Пиша защото всичко е по-добре от тишината. Пиша защото не си сама. Пиша, защото диагнозата не те определя, защото едно заболяване те засяга дотолкова, доколкото му позволиш да те засегне. Знам, че сме повредени, но знаете какво казват за повредените хора - те са най-опасни, защото знаят, че могат да преживеят всичко.


___

Позволих си да попитам няколко момичета, какво е да живееш с MRKH и за личните им истории, които могат да помогнат на други като нас. Ако имате желание да ги прочетете натиснете бутона "Read more »".
Ако искаш да споделиш своята история и да помогнеш на други като нас, пратете ми имейл на mannierox@gmail.com




Е. 26г.

Аз разбрах,че имам синдрома когато бях на 14г. Направиха ми 2-3 операции и се оказа,че съм без матка и влагалище,тогава изпаднах в много сериозна депресия и предпочетох да умра.
Доктора, който ми постави диагнозата каза на родителите ми за този вид пластика, като тогава само подготовката за операцията струваше 3000 евро, а самата пластика се правеше само в Германия.
Тогава родителите ми имаха възможност да ми направят пластиката, но аз отказах след като разбрах минусите и рисковете на тази пластика...лекаря категорично ми забрани да водя полов живот преди пластиката,з ащото в противен случай ще получа разкъсване и ще умра...
По това време имах приятел с който имахме връзка от 2 години, но понеже бяхме малки не сме опитвали да правим секс, след диагнозата реших, че по-добре да умра отколкото да живея с тази диагноза и помолих приятеля ми да правим любов, той знаеше за проблема и не се съгласи, но аз бях доста настъпателна и го склоних,к ато му обещах, че ако ме боли ще му кажа да спре.
И така 9 месеца изпитвах ужасни болки, но не казвах, дори не можеше да проникне, в общи линии беше пълна пародия, но все пак и двамата бяхме решили да не се отказваме. До като след тези 9-10 месеца вече нямаше проблема с болката и проникването, сега вече съм на 26г. омъжена и щастлива, водя нормален полов живот и ми е хубаво, без да са ми правили пластика.
Когато отидох с приятеля ми при лекаря, който ме беше предупредил да не водя полов живот преди пластиката, той остана като "гръмнат" от факта, че съм се осмелила да рискувам живота си, но тогава подметна и този вариант като възможност за оформяне на влагалището чрез "разтягане", което са измислили шведите, но не се препоръчва, за да не се отвратя от секса. Знам, че не мога да забременея, но знам че се оправих без пластика. Желая на всички Ви много здраве и силен дух!!!



П.


Когато потвърдиха, че имам този синдром бях в шок, нямах много информация. Диагностиката при мен беше с лапароскопска операция направена в гр. София, а когато се прибрах във Варна, вече осъзнах какво става, прочетох информация, която малко дори ми беше неразбираема. < Отвътре какво се случи, какво почувствах, беше все едно някой хвърля върху мен голямо количество вода, не можех да възприема какво става. Не бях подготвена за това. Някой дойде и взе мечтите ми за бъдещето, а аз не можех да променя нищо – безсилие. Белега който остава е вътре и не се вижда, почти всеки ден си мисля за това. 
От колко 7 години знам за себе си и все още не мога да се примиря, че страдам от това и най – страшното е че няма да мога да имам собствени деца.




И. 25г.

Ох, oт къде да започна моята история ... Мисля, че бях на 13 години, когато ме заболя стомаха в училище и помолих да отида да видя медицинската сестра. След като поседях при нея за известно време, дойде и ме попита обичайните въпроси - какво не е наред, къде ме боли и т.н. Казах и, че ме боли стомаха и и посочих към мястото под пъпа ми, от лявата страна. Сестрата с усмивка и просто ми каза, че означава, че скоро щял да ми дойде цикъла.
Пет години минаха и нищо не се случи. След като станах на 18 и все още не ми беше дошло. Отидох при майка ми една вечер и я попитах дали мисли че скоро ще ми дойде, защото вече съм на 18 и май ми е време.. майка ми си промени изражението на някакво супер сериозно и каза "Скоро".
След месеци на очакване, най-накрая се срещнах с гинеколог заедно с майка ми. Помоли да седна на леглото и да се разкрача. Чувствах се толкова неудобно. Тогава с някакво .. устройство, започна да ме преглежда и после каза, "това е странно, и има някаква преграда." След още няколко пъти неудобно ръчкане прегледа свърши и доктора се обърна към майка ми и каза че, най вероятно имам синдром, чието име не е сигурен но знаел, че има жени, като мен, но и той не знае какво е точно. Продължи да разказва майка ми, че няма да бъда в състояние да имам деца и един ден, когато реша да се омъжа(да, явно чак тогава), трябва да се оперирам, за да мога да правя секс. Майка ми ме погледна, за да види как се чувствам, а аз бях в пълен шок и вече самата аз не бях сигурна какво да чувствам.
Продължих да живея живота си нормално и , това да нямам цикъл вече беше не толкова страшно.
Три години по-късно се срещнах с друг изключително приятен лекар, който ме изпрати на специалист и ме диагностицираха с MRKH.
От този момент нататък започнах моите търсения и разследвания, срещнах други момичета като мен, а едно от тях беше по-специално. Станахме като сестри. Срещахме се и говорихме по телефона, когато имаме нужда една от друга. Тя наскоро използва сурогатна майка и има момченце.

Що се отнася до мен, след няколко неуспешни връзки, най-накрая намерих човек, който ме приема такава, каквато съм. Прие и че не съм в състояние да родя децата му. Оженихме се на 20 юли 2012 г., а моята MRKH сестра ми беше шаферка. Странно, но аз вече съм щастлива. Има някои дни, в които се  натъжавам и се чудя как ще изглеждат децата ни и какви хора биха били, но вече се научих да се приемам и обичам, въпреки синдрома, живота ми вече е прекрасен.

13 коментара

  1. Wow! Изчетох всичко на един дъх! Момиче, ти си моят герой! Не те познавам лично, но от това, което съм чела в твоите постове и това, което сега пускаш - ти си адски силен човек! Поклон пред смелостта ти!
    Никога не съм знаела какво да кажа в такава ситуация, но мога само да те помоля да останеш все така смела! И да си щастлива!
    Пожелавам го и на останалите момичета!
    Чета историите им и плача ... Аз вероятно щях да умра, не съм толкова силна...

    ОтговорИзтриване
  2. Останах без думи, искам просто да ви прегърна всички, не мисля че има какво да кажа, за да се почувствате по-добре, но искрено ви се възхищам <3

    ОтговорИзтриване
  3. Просто една от безкрайно многото причини, които си ми давала, за да ти се възхищавам с цялото си сърце.

    ОтговорИзтриване
  4. Желаята ти да си много щаслива и здрава,придизвика толкова силни чувства в мен,че немога да спра да рева <3 Искрено се възхищавам на смелоста ти да споделиш тази история.Прегръщам те силно смело момиче <3

    ОтговорИзтриване
  5. Здравей, Мани. Прочетох буквално на един дъх. Вярвам, че наистина си силен човек и ще създадеш прекрасно семейство (нека и с участието на трети човек, сурогатна майка), когато и ако решиш, както и други момичета с MRKH.

    ОтговорИзтриване
  6. Ами... аз съм speechless! Публикацията ти ще ми държи влага доста време. Бъди щастлива и не се отказвай от мечтите си!

    ОтговорИзтриване
  7. Прочетох я от началото до самия край. Разчувства ме дълбоко, а ти ме вдъхнови със силата и духа си. Има нещо обаятелно в това човек да споделя истинските си чувства, истории и емоции без страх... Не се разплаках, ти нямаш нужда от нечии чужди сълзи, които да разколебават силата ти. Напротив, зарадвах се, че(доколкото разбирам) имаш човек до себе си, който те уважава и подкрепя в трудностите. Това е прекрасно. Каквото и да кажа няма да е достатъчно, но бъди смела и вярна на себе си, каквото и да става. Мисля, че един ден ще си струва :)

    ОтговорИзтриване
  8. Възхитена съм от смелостта ти! Каквото и да кажа ще е малко... Смело напред!

    ОтговорИзтриване
  9. Това е огромно, огромно изпитание за теб и за твоите близки. Вие сте много силни хора. Ти си истински герой. Аз се смятам за кален човек, но не мисля, че бих устояла психически при подобни обстоятелства. Желая ти много щастие и здраве!

    ОтговорИзтриване
  10. Благодаря ти, че сподели историята си.Благодаря ти и че ни запозна със силата си и смелостта си. Пожелавам ти много щастие, защото знам, че го заслужаваш!

    ОтговорИзтриване
  11. Невероятни сте, момичета, всички!

    ОтговорИзтриване
  12. Невероятна си! Мога да ти кажа, че и без този пост ти си от блогърите, които наистина ме карат да се замисля, дали да не пускам повече personal публикации :) А, информацията по-горе ме остави буквално без думи.

    ОтговорИзтриване
  13. Честно, не се шегувам, пуснах една сълза докато го четох. Не защото ме е жал и съжалявам жените с този проблем, а защотот виждам как всеки си води своята вътрешна битка и успява. Найстина вдъхновяващо, особено за човек с шибано паническо разтройство. Благодаря ти за този пост. Аз си знаех, че има нещо изключително борбено в теб, личи си от постовете ти даже. BTW, често си пускам едно видео, което ме вдъхновява, не си спомням дали съм ти го пращала. Надявам се да ти хареса :) За страховете и трудностите в живота: https://www.youtube.com/watch?v=Zo62S0ulqhA

    ОтговорИзтриване